最期まで自分らしく過ごしたい。ALSの在宅介護を叶える方法とは

ALSは介護保険の「特定疾病」に該当します。40〜64歳の方は第2号被保険者として要介護認定を受けることで、65歳以上の方は第1号被保険者として、訪問介護や訪問看護などの介護保険サービスを利用できます。また、訪問看護は状態に応じて医療保険が適用される場合もあります。

介護保険のサービスだけでは在宅生活を支えきれなくなったときは、障がい福祉サービスの重度訪問介護を組み合わせられます。次の章から、進行の段階ごとに具体的な方法を見ていきます。

発症初期

手のしびれ、片足の動かしにくさ、舌のもつれなど、初期症状は人によってさまざまです。この段階では、医師やリハビリ専門職の指導のもとで、体調に合わせた機能訓練やリハビリを取り入れます。ALSでは疲れをためすぎない配慮が必要なため、運動の量や内容は必ず専門職に相談しながら進めましょう。デイサービスや機能訓練型デイサービスは、体を動かす機会と生活リズムを保つ場として役立ちます。

気管切開・経管栄養の前まで

まだ常時の医療的ケアを必要としない段階でも、麻痺の進行にともない食事・排せつ・入浴・着替え・歩行に介助が必要になります。昼夜を問わず支援が要るため、家族だけで抱えると負担が大きくなります。この段階では訪問介護・訪問入浴を利用し、必要に応じて訪問看護を併用していきましょう。とくに夜間帯は、対応できる事業所が限られることもあるため、早めの相談が安心につながります。

気管切開・経管栄養の処置後

呼吸や食事に関わる筋肉が萎縮すると、気管切開して人工呼吸器を使う、胃ろうを造設して経管栄養を受けるなどの医療的ケアが必要になります。喀痰吸引もあわせて必要になり、見守りを含めるとほぼ24時間目を離せない段階です。ここでは訪問看護で看護師による医療的ケアを受けつつ、長時間の見守りと介護を一体で担える重度訪問介護が有力な選択肢になります。

訪問看護では、看護師・准看護師が人工呼吸器の管理や医療的な処置を担います。一方、重度訪問介護では、喀痰吸引や経管栄養といった医療的ケアも、所定の研修を修了し認定を受けたアテンダントが、医師の指示や看護師との連携のもとで実施できます。長時間の見守り・身体介護・意思疎通支援まで一体で提供できるのが、在宅看護を支えるうえでの強みです。

• 発症初期は専門職の指導のもとでリハビリ・機能訓練、デイサービスを活用
• 介助が増えたら訪問介護・訪問入浴に訪問看護を併用
• 医療的ケアの段階では訪問看護＋重度訪問介護で24時間を支える

どの段階で何を使えばよいか迷ったら、お近くのホームケア土屋にご相談ください。47都道府県で重度訪問介護を提供し、ALSのご本人とご家族の在宅生活を支えています。