ALSでも入居可能な介護施設はあるの？ALSと向き合うための選択肢とは

ALSは、身体を動かす運動神経の障害によって全身の筋力が低下していく病気です。進行すると、のどや口周り、呼吸に関わる筋肉まで萎縮し、自発的な呼吸や経口での食事が難しくなります。そのため、人工呼吸器の使用、胃ろうによる経管栄養、喀痰吸引といった医療的ケアが日常的に必要になります。

介護施設が対応できるかどうかは、この医療的ケアに応じられる体制があるかで決まります。そしてALSは、発症する年齢の幅が広いため、年齢と制度によって利用できる施設が変わってきます。ALSでは、障がい福祉サービス（障害者総合支援法）と介護保険の両方が関わり、40歳以上の方は介護保険の「特定疾病」として要介護認定を受けられますが、40歳未満の方は介護保険の対象にはなりません。

障がい福祉の施設（年齢を問わない受け皿）

障害者支援施設（施設入所支援）や障害者グループホームは、障害者総合支援法にもとづく施設で、年齢を問わず利用できます。とくに40歳未満で発症した方や現役世代の方は、介護保険の対象外のため、こちらが基本の受け皿になります。費用の自己負担が比較的軽いのも特徴です。

高齢者向けの施設（主に65歳以上）

特別養護老人ホーム・介護老人保健施設・介護医療院・介護付き有料老人ホーム・サービス付き高齢者向け住宅などは、主に高齢者を対象とした施設です。40〜64歳の方も、特定疾病として要介護認定を受ければ入居できる場合がありますが、入居者の多くが高齢者であることや、入居金の負担などから、実際にはハードルがあります。

共通して必要な、医療的ケアへの対応

どの施設でも、ALSで人工呼吸器や喀痰吸引などの医療的ケアが必要な段階では、次の体制が整っている施設に絞られます。

• 24時間、看護師が対応できる体制がある
• 人工呼吸器の管理や経管栄養に対応している
• 喀痰吸引などの処置を日常的に行える

こうした体制を備えた施設は多くないため、入居先を探すのに時間がかかることも珍しくありません。「施設を探すだけ」に絞らず、在宅で支える方法も並行して検討しておくと、選択肢が広がります。

重度訪問介護は、重い障がいのある方の自宅を長時間訪問し、身体介護・家事・見守りを一体的に提供する障がい福祉サービスです。喀痰吸引や経管栄養といった医療的ケアも、所定の研修を修了し認定を受けたアテンダントが、医師の指示や看護師との連携のもとで担えます。制度上は24時間体制をつくることも可能で、施設に入らずに在宅生活を続ける選択肢になります。

ただし重度訪問介護は認知度がまだ高くなく、ケアマネジャーから紹介されなかったり、自治体から案内されないこともあります。事業所が見つかりにくいときの対処法は、別の記事でまとめています。

• ALSは医療的ケアが増えるため、入居できる施設は24時間看護体制のある所に限られる
• 施設が見つからないときは、在宅で24時間支える重度訪問介護という選択肢がある
• どちらも早めの相談が、体制づくりの第一歩

施設と在宅、どちらがご本人とご家族に合うか迷ったら、お近くのホームケア土屋にご相談ください。47都道府県で重度訪問介護を提供しています。