ALSの在宅介護。家族が「もう限界」と感じたときの選択肢とは

ALSは、筋肉を動かす運動神経の障害によって、全身の筋力が少しずつ低下していく病気です。視力・聴力・内臓機能・認知機能には影響が出にくい一方、手足の動き、そしてのど・舌・呼吸に関わる筋肉まで徐々に動かせなくなっていきます。

そのため介護は、食事・入浴・排せつの介助から始まり、進行にともなって体位変換やコミュニケーション支援、さらに人工呼吸器を使う段階では常時の見守りへと広がります。認知機能が保たれているぶん、目の動きなどを通じた意思疎通を大切にしながら支える必要があり、これも家族にとって気の抜けない時間になります。

先が見えないまま食事・排せつ・入浴の介助が続くこと、人工呼吸器の使用で四六時中目を離せなくなること——こうした負担が積み重なると、肉体的にも精神的にも消耗していきます。とくに介護する家族自身の睡眠・仕事・体調が削られ始めたときは、限界が近づいているサインです。

ALSは介護保険の「特定疾病」に該当します。40〜64歳の方は第2号被保険者として要介護認定を受けることで、65歳以上の方は第1号被保険者として、訪問介護や訪問看護などの介護保険サービスを利用できます。まずはお住まいの市区町村やケアマネジャーに相談し、要介護認定とケアプランの見直しから始めましょう。

それでも「支給量が足りない」「介護保険のサービスだけでは在宅生活を続けられない」という場合には、障がい福祉サービスの重度訪問介護という選択肢があります。具体的な介護の方法や病期に応じた工夫は、別の記事でくわしく解説しています。

重度訪問介護は、身体介護・家事・見守り・意思疎通支援を長時間まとめて提供でき、制度上は24時間体制をつくることも可能です。喀痰吸引や経管栄養などの医療的ケアも、所定の研修を修了し認定を受けたアテンダントが、医師の指示や看護師との連携のもとで担えます。実際に使える時間は市区町村が一人ひとり判断するため地域差はありますが、まずは相談することが体制づくりの出発点です。

施設への入居を検討している方も、在宅を続けたい方も、選択肢を並べて比べることが大切です。ALSでも入居できる施設については別記事で、申請の流れは申請ステップの記事でまとめています。

• ALSの介護は進行とともに増え続け、家族だけでは限界が来るのが当たり前
• まず要介護認定・ケアプランの見直しで介護保険サービスを整える
• 足りない部分は重度訪問介護で。相談が体制づくりの第一歩

「もう限界かもしれない」と感じたら、どうか一人で抱え込まず、お近くのホームケア土屋にご相談ください。47都道府県で重度訪問介護を提供しています。ALSのご本人とご家族の在宅生活を、私たちが支えます。