摩訶不思議なる重度訪問介護
古嶋航太（ホームケア土屋 北部九州エリア）
重度訪問介護で利用者（弊社では利用者のことを『クライアント』と呼びますので、以後『クライアント』と表記させていただきます）のケアに携わってきた中で不思議なことがひとつあるので、今回はその話をひとつ、、、テケテンテン、、、
そのクライアントは、私がコーディネーターをしていた頃に担当させていただいていた50代の男性で、筋委縮性側索硬化症（ALS）という疾患を抱えた方でした。
ALSという疾患は発症も不明、現在も治療法が見つかっていない疾患で、全国におよそ1万人いるそうです。
男性の発症率が比較的高く、3、40代に発症することも稀ではありません。
神経系の疾患で、運動ニューロンの何らかの異常により、脳からの神経伝達が滞って全身が次第に動かなくなることで、呼吸ができなくなったり心臓が動かなくなったりする、まさに『真綿で首を絞められるような惨い病気』（あるALS者の言葉）だと言えます。
ALSが進行していくと呼吸するのが難しくなってくるため、手術をして呼吸器を装着する選択と、呼吸が止まるのを受け入れるという2つの選択を迫られることになるそうで、その比はおよそ3対7だということです。
そのクライアントは後者を選択した方でした。
私がその方に出会ったとき、彼は既に声を出すことができなくなっており、コミュニケーションの手段は透明文字盤と『伝の心』という意思伝達ツールを使っていました。（彼は足が辛うじて動いたので、足でタッチ盤を押し1文字ずつひらがなを打って長文を作成するというものです。）
頭の回転の速い方でニヒリスト、そして生粋のギャンブラーだった彼とは、学生時代のこと、家族のことなどいろいろな話をしました。
文字盤を使っての喧嘩もしました。
思い出すと笑ってしまうのですが、その際は自分への罵りを自分で読むという何とも面白い現象も体験しました。
「お」「ま」「え」「ば」「か」。
「何が馬鹿ですか！」
「の」「う」「た」「り」「ん」。
「よう言いますわ！」などなど。
いつも両目に生きる強い意志を湛えた頑固者で、家族も困るほどのわがままな人でしたが、私は不思議と馬が合いました。
私が北九州市での現場支援の最中に春日市まで呼び出され、高速を1時間以上飛ばして駆け付けたのは今ではいい思い出ですし、「ギャンブルで一晩300万勝ったことがある」とにやりと笑い、加えて「その5倍は通算で負けた」と更ににやりと笑う彼の笑顔は忘れられません。
ここまでお話して何となくお気づきかとは思いますが、彼はALSの進行により50代で帰らぬ人になりました。
最後まで彼は彼らしく自分の意思で生き、そのサポートができたことは今では私の誇りのひとつになっています。
「施設へは絶対行かない、最後まで好きなところで好きなものを食べて飲んで、好きに死ぬ」
彼とは文字盤を使って多くの会話をしましたが、彼を思い出すとき、彼は私の記憶の中で普通に話しているのです。
私は彼の声を聴いたことはないのですが、なぜか記憶はすり替わり、声を出して喋っている。
これが私の重度訪問介護における不思議な体験です。
今この不思議体験を思い返すに、人間同士のコミュニケーションの根底は、互いから見えない内奥の共有、共感にあるので、その意思疎通方法は声を出しての会話に留まらないのだろうと思えます。
普段から口から声を出して耳で拾って、というコミュニケーションがほとんどになっている私には新たな発見でした。
文通や電子メールのやり取りもそうですし、手話や点字なども根底には「理解してほしい」「理解したい」という想いがあるのでしょう。
重度訪問介護を利用されている方にとって相手に伝えることは死活問題です。
その気持ちに寄り添い、広く大きく構えて、メッセージを受信することがとても大切なのだと思います。
プロフィール
古嶋航太 ホームケア土屋 北部九州エリア
福岡県立修猷館高校中途退学。
アルバイトをしながら音楽活動、子供や障害者のボランティア活動を行う。
詩、哲学、映画、文学、音楽に耽溺。運送業、アパレル業などを経て高齢者福祉に6年半、障害者福祉に3年携わり、介護福祉士、介護支援専門員の資格を取得。
2020年株式会社土屋に入社。
北部九州エリアマネージャー。株式会社土屋リスクマネジメント委員。
妻と3人の子供と5人暮らし。
