【ALSを発症して】

発症したのは40代の頃。今で、もう18年になります。 私は愛媛県松山市で生まれ、結婚して今治市に行きました。息子と娘、二人の子を授かりましたが、残念ながら主人とは上手くいかず、子どもが小学生の時に離婚しました。そして故郷の松山に帰り、シングルマザーとして子育てをしました。 始めは経理ソフトを作成する会社に勤めていたのですが、残業も多く、休みも少ないので子育てとの両立が難しく、転職して公務員になりました。当時は油絵や洋裁が趣味で、子どものお洋服を作ったりしていました。あと母が茶道と華道の先生でしたので、私もお花を少し教えていました。ALSを発症したのは、公務員時代です。

【ALSの診断を受けて】

ALSを発症したときは、子どもが二人とも高校生で、長男は大学への進学を控える重要な時期。私は、死んだほうがいいのか、生きていたほうがいいのか、子どもの心、子どものためを考えることで精一杯でした。自分のことを考える余裕はなかったです。 その後、私はカンファレンスで呼吸器を装着しない選択をしました。県や医療機関側からも付ける選択肢はないと言われていて。でも、ある日のカンファレンスで、普段自分の気持ちを口にしない息子が、「呼吸器を付けて頑張ってもらう」と言ってくれて。その時、「生きよう」と思ったんです。

【現在の生活】

私はALSの他に、アイザックス症候群という指定難病にも罹患しているので、身体が痛くて車椅子にも座れず、服も着られません。ですから日中はベッド上でiPadやスマホを見たり、InstagramやLINE、Facebookで友達と情報交換しています。治験の募集やALS研究の進捗状況などですね。2年前に気管切開しましたが、呼吸器は寝るときだけ付けています。 あと、長女と暮らしているのですが、彼女は同じ重度訪問介護の管理者（他事業所）をしているのですごく忙しく、顔を合わすのは1日に1、2回。だから独居と一緒かな。けれど長女の小学生時代からの友人が今はヘルパーとして入ってくれています。彼女は元々、施設で介護の仕事をしていたのですが、わざわざ転職してうちに来てくれたんです。嬉しいことですね。

【点滴で手が動くように！】

実は以前は手が動かなかったんです。けれど、松山リハビリ病院の先生（iPS細胞やALSの研究が盛んな京都大学の先生らしい）に、ALSに効く点滴を2週間打ってもらうと、手が動くようになりました。

あとは徳洲会病院でラジカットという点滴の治験も今まで2回しました。 私は愛媛のALSの支部長をしている関係で情報が入るし、ALSを発症して間もない方の不安も分かるので、いろいろな治療を試しながら、ALSの完治に向けたお手伝いをしていきたいと思っています。

【自分で痰の吸引を⁉】

現在、私は24時間の支援サービスが受けられておらず、長女が仕事で出ていて、ヘルパーさんもいないという1人っきりの時間もあります。そういうときは、口はもちろん、痰の処理も自分でしているんです。人口鼻を外すと痰が出てくるので、それをティッシュで拭き取ります。苦しい時は思いっきり咳をしたり、こんこん咳をし続けたら痰が飛び出てくるんです。取ってくれる人が誰もいないですからね、危険だとは思うんですが、運命に任せています。

【アテンダントとの関係～上手くいく秘訣～】

私は常に、何かしてほしい時は、その理由とやり方をヘルパーさんに伝えています。自分の思い通りにしてもらえないのは、多分ヘルパーさんが「なぜそんなことを言うの？」って思っているから。だから、きちんと理由を言います。ただ、ヘルパーさんの技量を見極めて頼み事をするようにしています。できないときは、また一から教えます。 あと、反対の立場ならどうだろうと思って言葉を掛けたり、仕事を頼んだりします。昔はヘルパーさんにいじめらしきことをされたので、我慢ばかりしていました。だから反対の立場を考えます。（＊いじめは他事業所で過去案件）

【土屋のアテンダントへ】

感動的によく動いてくれるし、夜勤も常に私の動きに敏感に反応してくれるので、今以上は望んでいません。でも、できたらもっと入って♡

【未来に向けて】

愛媛では、まだ24時間の訪問時間を取れている利用者がいません。私も松山市から、同居している家族がいるんだから、家族に助けてもらうようにと言われます。でも、長女は仕事でほとんど家にいないですし…ですので今、申請書を作っています。今後、24時間の訪問時間を取るのが目標です。 あと、この春、桜を見に行きたかったんですが、体調がすぐれなくて行けなくなってしまいました。身体の調子が許せば、沖縄に海を見に行きたいです。そして孫が見たい。けど無理かも(笑)